terça-feira, 29 de abril de 2008

PETIÇÃO

A Associação Portuguesa da Paramiloidose e demais signatários, no exercício do Direito de Petição estabelecido nos artº 15º e 20º, alínea a) da Lei nº 43/90, de 10 de Agosto, solicitam a Vossa Excelência, Senhor Presidente da Assembleia da República, que seja instituído o Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose, no dia 16 de Junho, data do falecimento do Professor Doutor Corino de Andrade.
Por favor contribua para esta causa assinando a petição em Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose ou através do endereço http://www.dianacionaldaparamiloidose.com/
São simples e apenas três (3) os passos necessários para subscrever a petição:
(1) Preencher os seus dados no formulário da nossa página e, assinar a petição (os dados são confidenciais).
(2) Aceder á sua caixa de correio electrónico e abrir o email que lhe enviamos do remetente http://confirmacao@dianacionaldaparamiloidose.com/ (Atenção: dependendo do antivírus que tenha instalado, o email pode ir parar à pasta de Lixo Electrónico - SPAM).
(3) Este email que enviamos tem um link que deverá utilizar para confirmar a sua vontade expressa de assinar a petição. Este procedimento evita que seja utilizado abusivamente o seu nome e endereço de email.
POR FAVOR DIVULGUE ESTA PETIÇÃO.
A Associação Portuguesa da Paramiloidose em nome dos doentes de Paramiloidose, familiares e amigos agradece antecipadamente a sua participação. Obrigado.
Sobre a Paramiloidose
A Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) ou Paramiloidose, é uma doença hereditária neuro-degenerativa, caracterizada pela deposição extra celular de fibrilhas amilóides nos diversos tecidos, em particular no sistema nervoso.
Cada família, e muitas vezes cada elemento da mesma família, tem um tipo de órgãos envolvidos e sintomas associados diferentes. O sistema nervoso periférico e o sistema gastrointestinal são frequentemente os primeiros a ser afectados, mas frequentemente a doença pode alastrar ao sistema renal, coração e sistema circulatório.
No estágio final da doença, os pacientes ficam severamente incapacitados, acamados ou restritos a uma cadeira de rodas, acabando muitas vezes por morrer.
Em 1991 assistiu-se a um novo grande impulso proposto por G. Holmgren. A terapêutica da PAF pelo Transplante Hepático. Uma vez que cerca 90% da proteína mutada se produz no fígado, a substituição deste órgão faz com que a doença pare, não fazendo contudo, regredir os sintomas já existentes. É, até aos dias de hoje, a única terapêutica existente para parar a progressão da doença.
Consulte mais informação em Associação Portuguesa de ParamiloidoseGrupo de Apoio à ParamiloidosePetição para o Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose